Double- Trouble
Over Double- Trouble
Anneke van Dijk
bestellen
bekijk ook eens de hele website
Double Trouble
Ik ben Anneke 45 jaar. Ik ben getrouwd met Jan (45) en wij hebben vier kinderen.
Emiel bijna 27 jaar- Silvana 25 jaar- Randy 15 jaar en Denzel 11 jaar
Onze oudste zoon Emiel heeft een dubbele diagnose ook wel double trouble genoemd.
Wij als gezin hebben hierdoor diepe dalen en stormen meegemaakt. Om voor mezelf eens alles op een rijtje te zetten heb ik een boek geschreven.
Met het schrijven van dit boek zijn er veel emoties losgekomen.
Dit boek gaat over de strijd en het verdriet die wij hadden/hebben om onze zoon geplaatst te krijgen op een plek die onvindbaar lijkt voor jongeren met een dubbele diagnose. We zijn tegen muren van o.a. bureaucratie opgelopen maar hebben gelukkig ook hulp gekregen van o.a. straatadvocaten. Stichting Ypsilon en het ACT team Rotterdam.
Ik schrijf o.a. over mijn gezin met vier kinderen waarin mijn oudste zoon Emiel nu 26 jaar, centraal staat. Na een traumatische jeugd waarin geweld en incest de orde van de dag was, moest ik op mijn 18e trouwen omdat ik zwanger van Emiel was. In de loop van de jaren bleek dat ik door mijn verleden een stigma kreeg als slachtoffer en daardoor niet altijd even serieus werd genomen. De ontdekking hiervan heeft me echter sterk en strijdbaar gemaakt en samen met mijn huidige man ben ik de strijd aangegaan tegen instellingen en vooroordelen in de samenleving. Samen hebben we gevochten om onze kinderen een stabiel gezinsleven te bieden waarbij we Emiel zo veel mogelijk bij het gezin wilden laten horen.
Emiel werd te vroeg geboren met zuurstof tekort. Na een paar uur bleek hij ook nog eens hersenvliesontsteking te hebben. Als jong kind was hij druk en onhandelbaar en werd gediagnosticeerd als een kind met MBD wat later ADHD werd. Emiel werd in verschillende instellingen opgenomen waar steeds nieuwe onderzoeken werden gedaan. De onderzoeken spraken elkaar vaak tegen en de communicatie verliep niet altijd zoals het hoorde. Na een moeizaam proces bleek hij uiteindelijk schizofrenie te hebben waar hij medicatie voor kreeg. Toen Emiel 16 werd ontdekte hij dat alcohol, en later drugs, de herrie in zijn hoofd weghaalde. Hij ging wonen in een begeleid kamerproject waardoor duidelijk werd dat hij veel structuur nodig had. Het probleem bleek echter dat hij genoeg had gekregen van de bemoeizorg van instanties en ontspoorde. Hij kwam in aanraking met drugs en justitie en kreeg psychoses. Hij ging stemmen horen en om van de stemmen af te komen weer drugs gebruiken. Tijdens periodes dat het goed ging had hij werk en liep zijn leven goed. Hij ging samenwonen met zijn vriendin en kreeg een zoontje. Door de stemmen, de drugs en slechte inname medicatie verviel hij steeds in oud gedrag en moest steeds worden opgenomen en werd ook weggestuurd. Het is lastig om 25 jaar kort te beschrijven maar alle ups en downs die in het leven van Emiel en ons gezin voorkomen beschrijf ik uitgebreid in mijn boek. De briefwisselingen met instanties zijn ook in het boek opgenomen.
Ik heb nu wel een duidelijk doel:
Het verbeteren van de positie van jeugd,en jong volwassenen en hun naaste omgeving als ze te maken krijgen met de mallemolen in de zorginstellingen. Ik tracht dit doel onder meer te bereiken door het creëren van informatie over een dubbele diagnose ten behoeve van:
-
volwassenen en kinderen met een psychiatrisch en/of verslavingsverleden;
-
hun omgeving (zoals partners, ouders en kinderen);
-
hulpverleners;
-
wetenschappers en studenten.
*******
Dit gebeurde een half jaar na het stoppen met schrijven. Het manuscript was toen al in behandeling genomen bij uitgeverij aspekt.
Moeder vecht voor veilige plek zoon. Krantenartikel (botlek juni 2008)
Wanhopig maar vooral boos is Anneke van Dijk (44) van het eindeloze situatie waar haar 25 - jarige zoon Emiel in zit. Emiel heeft zowel psychische - als drugsproblemen. ´. Sinds zijn 18de valt hij hierdoor door het huidige systeem tussen wal en schip. Zijn verblijfplaats is tussen zware ex tbs- patiënten en drugs.
“Er zijn op dit moment te weinig plekken voor patiënten zoals Emiel.” , vertelt Anneke. “Via internet kwam ik erachter dat veel plekken in beschermde woonvormen zijn opgekocht door bijvoorbeeld GGZ en Bavo. Deze mensen met een Tbs-status worden meer beschermd dan patiënten als Emiel. Waarom moet mijn zoon leven tussen pedofielen en moordenaars en waar ook nog eens gedeald wordt”, vraagt ze zich af.
Erg geëmotioneerd is ze bovendien door het bericht dat ze twee dagen geleden kreeg. Emiel was door een (EX)bewoner, een tbs-ser met een zeer gewelddadig verleden, neergestoken. “Lichamelijk valt het gelukkig mee, maar de geestelijke impact is erg groot voor ons als gezin”, probeert ze haar gevoel te beschrijven. Ze heeft slechte ervaringen met de instelling waar haar zoon nu verblijft. Zo werden zij en haar man Jan na het drama in het ziekenhuis door de afdelingshoofd voor het blok gezet: “Als we Emiel nu meenamen moesten we een brief ondertekenen waarin de instelling niet verantwoordelijk zou kunnen worden gesteld. We weigerden en mochten hem toen niet zien. Emiel moest ook maar verhuizen naar de bovenste etage, omdat zijn veiligheid niet gegarandeerd kon worden”, verteld Anneke nog steeds vol ongeloof. De dader werd gelukkig opgepakt, maar Emiel werd verzocht te vertrekken. “ Door deze en eerdere gebeurtenissen was er een vertrouwensbreuk ontstaan”, werd als reden gegeven.
Falend systeem
Anneke en haar man Jan moeten het voortdurend op voor Emiel opnemen. “ Emiel is kwetsbaar en die mensen hebben het als zwaarste” , weet Anneke uit ervaring. Ondanks alle overhandigde rapporten van gevonden diagnoses (o.a. autisme, angststoornis en schizofrenie) die bij Emiel geconstateerd zijn, wordt er volgens Anneke door de instellingen weinig tot geen rekening met zijn ziektebeeld gehouden. “Het systeem behandelt mensen als Emiel als paria’s, (niet de hulpverleners, want die zijn vaak aan handen en voeten gebonden),terwijl tbs-sers met fluwelen handschoenen worden aangepakt. Als Emiel de fout in gaat, moet hij verdwijnen. Een tbs-sers kan gewoon zijn gang gaan” , vindt ze. Beiden pleiten ervoor dat er minder beknibbeld wordt op de bouw van goede opvangplaatsen. Asielzoekers of mensen met psychische problemen horen niet in een gevangenis omdat er nergens plek voor ze is. En zeker niet tussen gevaarlijke tbs-sers!
Anneke heeft het levensverhaal van Emiel inclusief alle ervaringen en wantoestanden nu aan het papier toevertrouwd. Ze hoopt het 280 blz. tellende manuscript als boek te kunnen uitgeven. Op dit moment is ze nog op zoek naar een geschikte uitgever die haar verhaal wil bundelen. Ze hoopt hiermee niet alleen zichzelf maar ook andere ouders, die dezelfde ervaringen hebben te kunnen helpen. Want ze voelt zich als ouder behoorlijk op een zijspoor gezet. Door de instanties wordt van haar verwacht dat ze haar kind loslaat. Maar dat kan ze niet. Ze hoopt dat meer ouders met problemen tegen het huidige beleid zullen opstaan en hun handen ineen zullen slaan. Het opzetten van een stichting sluit ze ook niet uit.
De dader is in maart 2009 opnieuw veroordeeld , hij kreeg opnieuw tbs met dwangverpleging.
En Emiel,..... ? Emiel is uiteindelijk nadat wij naar het buitenland gingen alsnog uit de beschermde woonvorm gezet, men vond dat hij niet meewerkte aan het programma, vreemd, waar had ik dat nou al eerder gehoord. Dit alles ,terwijl men eerder zei"Emiel we kunnen je veiligheid niet waarborgen, we weten niet of de dader vrij komt en wanneer. Ook raar , want de begeleiders en teamhoofden en manager wisten dat de dader een ex bewoner was van deze woonvorm waar Emiel woonde, en dezelfde dader werkte er ook nog eens als schoonmaker.
*******
Graag wil ik vermelden dat het op dit moment erg goed gaat met Emiel, Emiel is toen wij op vakantie waren in Juli 2008 opgevangen door vrienden. Daar verblijft hij tot op de dag van vandaag nog. Nu ruim anderhalf jaar verder. Ook heeft hij al een jaar een nieuwe vriendin en dit gaat heel erg goed. Wij hopen met deze vooruitgang die al een lange tijd duurt, Emiel eindelijk eens de broodnodige liefde en geluk mag ontvangen die hij zo hard verdient.
dit is een van de reacties op het artikel en mail,.....
Geachte mevrouw Van Dijk, 11-07-2008
Hartelijk dank voor uw e-mail aan de heer Voordewind, onze woordvoerder Jeugd en Gezin, die tot 5 augustus met vakantie is. Uw mail is ter kennisneming doorgestuurd naar de beleidsmedewerker J&G met het verzoek hier naar te kijken en de inhoud eventueel te betrekken bij de voorbereiding van een Kamerdebat.
Heeft u daar vragen over, dan kunt u contact opnemen via het secretariaat van de ChristenUnie fractie
Met vriendelijke groet,,
Henriëtte Krijger
fractie christen unie tweede kamer
*******
Onbegrip double trouble
​
SPIJKENISSE - Onwerkelijk vindt moeder Anneke van Dijk het als ze het eerste exemplaar van háár eigen boek Double Trouble overhandigd krijgt. Het boek vertelt niet alleen het levensverhaal van haar zoon Emiel (27), die zowel met psychische- als drugsproblemen kampt, maar vooral het onbegrip en de wantoestanden bij instellingen die het gezin heeft moeten doorstaan.
Anneke van Dijk: Ik heb het boek
geschreven om ten eerste voor mezelf
eens de dingen op een rijtje te krijgen.
Foto: Patricia van den Blink
Anneke besluit het levensverhaal van haar zoon aan het papier toe te vertrouwen. Het schrijven van het manuscript gaat haar goed af. “De woorden kwamen gemakkelijk op papier”, vertelt ze. Het vinden van een geschikte uitgever duurt echter nog zo n vier maanden. Vanaf dat moment duurt het dan nog een jaar voordat het uiteindelijke proefschrift klaar is. Anneke vertelt: “Ik heb het boek geschreven om ten eerste voor mezelf eens de dingen op een rijtje te krijgen. Ten tweede hoop ik dat ik andere ouders tot steun kan zijn. Ook wil ik met name begrip kweken voor mensen die een dubbele diagnose hebben. Wat ik moeilijk vond, toen er eenmaal een manuscript lag, waren de rode draden die er meteen uitkwamen. De draden die in een cirkel lopen en de draden van een bezorgde moeder die hulp wil voor haar kind”, probeert ze te verduidelijken. “Dit boek is bestemd voor alle mensen die wat met hulpverlenende instanties te maken hebben , maar vooral voor mensen die een kind hebben met schizofrenie of een dubbele diagnose”, zegt ze. Ook het geven van lezingen wil ze niet uitsluiten. “We zijn er nog niet helemaal uit hoe we dit in het vat gaan gieten. De uitgever heeft net het persbericht twee weken klaar en wij begrijpen dat een opstart hiervan nog twee tot drie maanden kan duren”, weet ze.
Het gaat nu redelijk met Emiel.“Onze zoon lijkt nu gelukkiger in het leven te staan. Hij was net zo enthousiast als ik toen we het eerste exemplaar in handen kregen. Hij probeert het nu ook aan de man te brengen”, glimlacht ze
website spijkenisse nieuws: www.spijkenieuws.nl
​
​
“Het zijn dubbele problemen!”
Anneke van Dijk schreef een indrukwekkend boek over de problemen met verschillende hulpverleners. Patiënten zijn omzet in organisaties, die geleid worden door managers. In het boek ‘Double Trouble’ worden de ervaringen beschreven van de schrijfster met haar oudste zoon Emiel.
Het opgroeien van Emiel werd een lange tocht met veel tegenslagen. De inwoonster van Spijkenisse ging met haar zoon langs vele hulpverleners, maar niemand kon haar echt helpen met de dubbele ‘handicap’ die haar zoon heeft. De problemen begonnen al op jeugdige leeftijd van Emiel. Toen werd zijn gedrag ‘anders’ dan dat van de andere kinderen in zijn omgeving. Na vele en vooral ook verschillende diagnoses werd het op 16-jarige leeftijd eindelijk duidelijk, er werd schizofrenie vastgesteld. Maar Emiel was inmiddels ook in een hevige vorm verslaafd aan verdovende middelen, zodat hij dus nu in feite ‘dubbel gehandicapt’ is. Anneke van Dijk: "De (jeugd) hulpverlening is perfect ingesteld op één probleem, maar als de cliënt blijkt meerdere problemen te hebben, zoals mijn zoon, dan is er niemand in staat om een adequate behandeling op te stellen."
Verder leven
De lange tocht met haar zoon is nog steeds niet afgelopen. Met horten en stoten gaan de levens verder. Emiel is schizofreen, hij heeft veel last van het gevoel, dat hij steeds achtervolgd wordt. “Een dubbele diagnose geeft ook dubbele problemen, want de verslaving was voor hem de manier om uit de problemen te komen,” zegt Anneke. "Maar daardoor werden de problemen eigenlijk alleen maar groter. Nu woont hij bij zijn vriendin en haar ouders. Daardoor gaat het hem in verhouding redelijk tot goed.”
‘Double Trouble’
Anneke besloot haar ervaringen op te schrijven in een boek getiteld: ‘Double Trouble’. De schrijfster: “Ik heb het boek met een reden geschreven. Door een idee te krijgen over wat wij hebben meegemaakt, kan het bij anderen een stuk schelen. Het zijn dubbele problemen, waar we steeds mee te maken hebben. Het einde in het boek klopt natuurlijk niet, want de hoofdpersonen leven allemaal verder. De namen van die hoofdpersonen zijn overigens wel de echte namen. Alleen de namen van de hulpverleners zijn verzonnen. Zij hadden nogal wat problemen met dit boek, want veel instanties worden nu eenmaal geleid door managers die geen zorgverlener zijn. Een nieuwe patiënt is weer omzet. De hulpverlening komt dan duidelijk op de tweede plaats.” Het boek is uitgegeven bij uitgeverij Aspekt. Meer informatie is te vinden op de website van Anneke van Dijk: www.double-trouble.info. Het boek is in de boekhandel te koop, maar kan ook rechtstreeks bij Anneke van Dijk besteld worden.
​
Martin M. Marcus
29-10-2009 20:18:50
*******
Schoolkrant intervieuw met Elin.
Double Trouble is een boek geschreven door de moeder van Randy Doorn, Anneke van Dijk, uit 35-2. het boek gaat over het levensverhaal van Emiel(zijn broer).
Achterkant van het boek:
Dit is het verhaal van Emiel en zijn moeder, met alle ups en downs die kenmerkend zijn voor hun leven. De jeugd van Emiel verloopt vanaf het begin moeizaam. Bij zijn geboorte heeft hij een zuurstoftekort en, naar iets later blijkt, ook hersenvliesontsteking. Als jong kind is hij druk en onhandelbaar. Hij wordt in verschillende instellingen opgenomen waar steeds nieuwe onderzoeken plaatsvinden. Men stelt in eerste instantie ADHD vast. Later blijkt hij schizofreen te zijn.
Emiel heeft veel structuur nodig en gaat vanaf zijn 16e in een begeleid kamerproject wonen. Hij staat echter wantrouwend tegen instanties en bemoeizorg, en ontspoort. Alcohol en drugs halen "de herrie in zijn hoofd" weg. Hij komt in aanraking met justitie en krijgt psychoses. Soms gaat het goed met Emiel en heeft hij zelfs werk. Hij heeft een vriendin en krijgt een zoontje. Maar telkens weer vervalt hij in het oude destructieve gedrag.
Dit is ook het verhaal van de moeizame communicatie tussen familie en hulpverlening, door de bureaucratische organisatie van de zorg, door het feit dat bij Emiel sprake was van een dubbele diagnose, maar ook door de vooroordelen vanuit de officiële instanties tegen de moeder vanwege haar incestverleden. Het is echter ook het verhaal van een moeder die strijdt voor haar kind en haar gezin.
Voor de schoolkrant heb ik Anneke geinterviewt.
We zitten met het hele gezin aan de keuken tafel als ik haar de 1e vraag stel;
-Waarom heb je dit boek eigenlijk geschreven?
Haar antwoord: ‘Ik heb dit boek geschreven om voor mezelf alles op een rijtje te kunnen zetten en ik hoop zo mensen te helpen die hetzelfde mee maken als wij.
Dit is natuurlijk te begrijpen, het is niet niks wat ze allemaal meegemaakt heeft.
De volgende vraag is: Hoe waren de reacties van buiten af?
‘Tijdens het schrijven kreeg ik eigenlijk weinig reacties van buitenaf' vertelt ze. ‘Mensen hadden denk ik zoiets van: nou , het zal wel. Binnen het gezin was het toch wel moeilijk, ik had 2 vaste dagen waarop ik schreef, maandag & Vrijdag, maar toch had ik weinig tijd en werd ik vaak gestoord door mensen die aanbelden of als de telefoon ging ofzo. Toen het boek eenmaal uitwas kreeg ik heel veel positieve reacties. Mensen vonden vooral de kaft en de manier van schrijven heel goed.
De vonden het vaak makkelijk lezen.
De volgende vraag die ik stel is : Hoe lang heb je er eigenlijk over gedaan om dit te schrijven?
Terwijl ze een stukje mandarijn in haar mond stopt denkt ze na..
‘in totaal 14 maanden, maar dat is dan wel inclusief het nakijken en het verbeteren van het boek. Nel heeft mij daarbij geholpen, zij controleerde alles & verbeterde stukjes die niet goed waren. Daarna moest ik nog een uitgever zoeken, dit duurde niet lang. Binnen 3maanden had ik een uitgever. Dit is heel snel ,sommigen doen er soms wel 6jaar over!'
nog 2 vragen te gaan..
de volgende vraag:
Hoe kwam je eigenlijk op het idee om een boek te gaan schrijven?
Hier moet ze even over nadenken..
‘tsjaa, je wel eens mensen zeggen: nou, hier kan je zoveel over vertellen, je zou er een boek over kunnen schrijven. Dusja, waarom eigenlijk niet hé? En dan moet je opeens die stap maken om dan ook écht te beginnen.
En dat deed ik. Ik begon met alle jaartallen op te schrijven en informatie en dossiers die we nog hadden op te zoeken. Daarna ging ik het een beetje in grote lijnen opschrijven wat er allemaal gebeurde. En dan moet je toch echt gaan beginnen..
We zitten diep in het interview, maar dan opeens draait denzel zich zo hard om dat het kopje wat op de tafel staat omvalt. We lachen met z'n alle en zeggen dat dit toch ook zeker wel in het interview moet komen. Nou hier is het dus!
Dan nog de laatste vraag: Hoe reageerde Emiel hier allemaal op?
‘tsjaa..'zegt Anneke. ‘In het begin vond hij het wel leuk allemaal & hij reageerde heel positief. Maar toen het eenmaal klaar was vond hij het tochwel eng en was het voor iedereen heel onwerkelijk dat het nu toch echt ging gebeuren. Hij was een beetje bang voor de reacties van buiten af en dat mensen zouden oordelen over hem.'
En dat vind ik heel begrijpelijk!
Nou dat was het dan, wilt u nog meer informatie?
Ga dan eens naar de site van Anneke van Dijk
Ook ik heb het boek zelf gelezen & ik raad het u zeker aan!
Maaspost
​
Artikel in de maaspost van 19 november 2009.
Door Martin Marcus.
En weet je wat leuk is Martin is op de vrijdag ook de leerkracht van Denzel op de obs De Toermalijn groep 8
23-11-2009
Op 23 novenber ontving ik een bericht in het gastenboek van Peter(voor mij onbekend) Hij geeft hierin aan dat hij het boek had gelezen door een tip van een door ons bekende collega van hem. MMMM wij denken wie zou dit dan wel niet zijn. Maar mijn nieuwsgierigheid werd niet bevredigd en besloot hem te mailen en dit schreef hij terug.
Dag Anneke,
Jij ook bedankt voor je reactie. Fijn dat het zo ontvangen is. Mijn collega (wie komt zo) had me gewezen op de mogelijkheid van reageren, nadat ik vertelde wat ik er van vond en hoe ik het ervaren heb. Ik had nog meer geschreven maar moest mijn berichtje flink inkorten. Neemt niet weg dat de kern van wat ik wou zeggen er net in paste.
Ik heb om mijn eigen bescheiden manier al langere tijd oog voor de zaken die je benoemt en geprobeerd met wisselend succes er iets aan/tegen te doen in mijn werk. Dit neemt niet weg dat ik ook fouten heb gemaakt of wel eens in gebreke blijf. De druk is hoog en soms zie je bepaalde belangen ook niet goed of op tijd. Maar dat is geen reden om het er bij te laten en ik heb gemerkt dat open kaart spelen naar cliënten en/of de familie altijd het beste werkt. Ook als je lastige boodschappen of vragen hebt of meningen hebt, als je maar normaal doet en je openstelt voor oplossingen zolang het kan. Beperkingen en grenzen moeten ook aangegeven of getrokken worden, dat snapt iedereen als je het oprecht en met open vizier doet en als je zelf ook aanspreekbaar bent. En soms gaan er dan dingen toch echt mis en dan is excuus op zijn plaats en liefst in combinatie met een verbeter actie. Dat zo simpe,l zo moeilijk kan zijn snap ik ook vaak niet. Wat ik wel weet is dat veel mensen helaas vanuit angst en/of onwetendheid reageren ipv uit optimisme en openheid en mogelijkheden zoekend. Jij bent er naar blijven zoeken en er voor blijven vechten, zowel voor je zoon/je gezin en jezelf als voor verbeteringen in de zorg ipv opgeven of ageren en afgeven of nog anders of erger en dat sprak me in het bijzonder zo aan.
Zoals je ziet werk ik voor Tactus op een polikliniek in Almere.
Ik heb lang voor Tactus in Zutphen op klinische afdelingen gewerkt. Maar dit waren geen traditionele klinische afdelingen met een sterk (groeps)therapeutische cultuur. We probeerden bij de op traditionele wijze moeilijker te behandelen (vaak vanwege comorbiditeit) cliënten met meer tijd en meer individuele- en maatschappelijke- en praktische- gerichtheid een proces opgang te krijgen welk meer op acceptatie en consolidatie en steun gericht was. Dit ipv dat we op persoonlijke veranderingen/groei gericht waren. De grap is als je dat los laat en een cliënt in dat proces stapt er ook een vorm van groei ontstaat, maar met oog voor de beperkingen en handicaps. Ontslaan deden we niet snel en als het niet anders kon heb ik mensen weleens weken binnengehouden (als het kon) opdat ze een “goed” alternatief hadden, we waren voorlopers, maar er komt wel meer aandacht voor.
Sinds kort ben ik collega van Caro en zij maakte me attent op het boek.
Binnen Tactus (inmiddels bijna 1000 medewerkers (wel alle functies) ga ik mijn best doen om iedereen via onze eigen site te attenderen op het boek.
Met vriendelijke groeten,
Peter
Is het niet geweldig,....... de door hem aangegeven voor ons bekende collega is Caro van E.
Caro wordt in het boek vermeld als de gedragsdeskundige waarbij Emiel zijn eerst echte therapie(EMDR) heeft gevolgd. Caro is ook een van de weinige personen die hij toen vertrouwde. Emiel was toen 15 jaar , dus de rol die Caro in zijn en onze levens had is al erg lang geleden. Maar juist hierom vind ik het geweldig zoveel respect terug te krijgen juist van die kant. Ik geloof dat het mij nu echt een gevoel geef dat ik ook toen in die periode niet zo labiel was als mensen deden overkomen.
Lieve Caro dank je wel, dank je wel dat je mee aan het promoten ben. Peter jij ook heel erg bedankt.
Beste Anneke,
Dank voor de scan. Het bericht staat vandaag op ons intranet en komt in de loop van de week ook op de website te staan. Onderstaand het bericht van ben@:
Double Trouble
Anja von Rotz
​
senior communicatieadviseur
Bavo Europoort
14-12-2009
Is de titel van een boek geschreven door Anneke van Dijk. Zij is de moeder van een van onze patiënten. Mevrouw van Dijk schrijft over haar ervaringen, de ups en downs, rondom de zorg voor haar schizofrene zoon Emiel. Het gaat over de moeizame weg die hulpverlening en familie aflopen, over bureaucratie en vooroordelen. Maar het is vooral het verhaal van een moeder die strijdt voor haar kind en haar gezin. De jeugd van Emiel verloopt vanaf het begin moeizaam. Bij zijn geboorte heeft hij zuurstoftekort en, naar iets later blijkt, ook hersenvliesontsteking. Als jong kind is hij druk en onhandelbaar. Hij wordt in verschillende instellingen opgenomen waar steeds nieuwe onderzoeken plaatsvinden. In eerste instantie is de diagnose ADHD. Later blijkt hij schizofreen te zijn.
Emiel heeft veel structuur nodig en gaat vanaf zijn zestiende in een begeleid kamerproject wonen. Hij staat echter wantrouwend tegenover instanties en bemoeizorg; en ontspoort. Alcohol en drugs halen "de herrie in zijn hoofd" weg. Hij komt in aanraking met justitie en krijgt psychoses. Soms gaat het goed met Emiel en heeft hij zelfs werk. Hij heeft een vriendin en krijgt een zoontje. Maar telkens weer vervalt hij in het oude destructieve gedrag.
Bijna vijf jaar is Emiel nu in zorg bij Bavo Europoort. Het ACT-team ZHE heeft goed contact met hem en zijn familie. Zijn moeder zegt, "Sinds de komst van het ACT-team in het leven van Emiel is er voor hem en daarom ook voor ons veel ten goede veranderd. Ik vind dat er in Nederland veel meer van dit soort teams moeten komen."
Beste Anneke,
Misschien heb je het bericht al op onze website zien staan. Het is ook 'opgepikt' door de Zorgnieuws Bibliotheek, daar zijn veel van mijn collega's (ook buiten Bavo Europoort, dus bij andere bedrijven Binnen de Parnassia Bavo Groep) op geabonneerd. Je kunt dus uit allerlei delen van het land reacties verwachten.
Met vriendelijke groet,
Anja von Rotz
senior communicatieadviseur
Zorgnieuws Bibliotheek
Actuele informatie over de zorgsector geselecteerd op thema's van jouw keuze
woensdag, 16 december 2009
Inhoudsopgave
Parnassia Bavo Groep algemeen
-
Double Trouble
Parnassia Bavo Groep algemeen
Double Trouble
15-12-2009 Is de titel van een boek geschreven door Anneke van Dijk. Zij is de moeder van een van onze patiënten. Mevrouw van Dijk schrijft over haar ervaringen, de ups en downs, rondom de zorg voor haar schizofrene zoon Emiel. Het gaat over de moeizame weg die hulpverlening en familie aflopen, over bureaucratie en vooroordelen. Maar het is vooral het verhaal van een moeder die strijdt voor haar kind en haar gezin. De jeugd van Emiel verloopt vanaf het begin moeizaam.
Bavo Europoort , 15-12-2009 11:44
Rene, Jan en Erwin bedankt (act-team) Bedankt dat jullie het nieuws via intranet aan Anja hebben doorgespeeld.
Anja heel erg bedankt dat je mij boek bekent heb gemaakt via intranet, inmiddels staat het ook op de landelijke site van bavo europoort. Deze site is wel voor iedereen toegankelijk.
-
Homepage bavo europoort onder rubriek nieuws15/12 Double TroubleNieuws
Zaterdag 19-12-2009 kregen wij een brief van Pery Pierik de uitgever van uitgeverij Aspekt.
Het boek is opgenomen bij de nbd/biblion. Dit betekent dat bibliotheken nu via nbd het boek kunnen bestellen voor hun collectie.
NBD/Biblion voor alle bibliotheken en scholen
De nieuwe yn (ypsilon nieuws ) jrg 25-nr.6 december 2009 is uit en de bespreking van mijn boek staat er in staat er in.
11 Uitgelezen: ‘Double Trouble’
Boekbespreking
Dank je wel Annemarie de Kruif
Dubbele diagnose
We spreken van een 'dubbele diagnose' wanneer iemand behalve
aan een psychiatrische aandoening, zoals psychose of schizofrenie, ook aan verslaving lijdt.
Het woord verslaving moet in dit geval niet te letterlijk worden genomen, het gaat erom dat iemand
alcohol of drugs gebruikt op een manier die schadelijk is voor zijn gezondheid of functioneren.
Een min of meer volledig lijstje van produkten die tot problemen kunnen leiden:
Psycholeptica
-
alcohol (bier, wijn, likeur)
-
opiaten (opium, heroine, 'harddrugs')
-
sedativa, barbituraten, benzodiazepinen (slaapmiddelen)
-
vluchtige middelen (lijm, schoonmaakmiddelen
Psychoanaleptica
-
coffeïne (koffie, cola)
-
nicotine (tabak)
-
amfetaminen (speed)
-
cocaïne
Psychodysleptica:
-
marihuana
-
cactussen (mescaline)
-
party drugs (XTC, LSD, PCP, Angels Dust)
-
paddenstoelen met psilocybine
-
​
In deze rij zijn koffie en marihuana de meest onschuldige drugs. Van de naar schatting 675.000 regelmatige marihuana-gebruikers in Nederland hoeft slechts 0,5 procent zich psychiatrisch te laten behandelen. Bij harddrugs gaat het om 25.000 gebruikers waarvan 85 procent psychiatrische hulp nodig heeft. Ter vergelijking: van de naar schatting 350.000 alcoholgebruikers is 6 procent alcoholist.
Oorzaken
Hoe komt het dat schizofrenie patiënten meer dan gemiddeld drugs of alcohol gebruiken?
Schizofreniepatiënten proberen op allerlei manieren om te gaan met de vreemde verschijnselen van hun stoornis. Omgaan in de betekenis van een 'verklaring geven' maar ook in de betekenis van 'verlichting krijgen'.
Verklaringen worden gevonden in godsgeloof, paranoide en andere wanen. Verlichting kan gevonden worden in bijvoorbeeld hardop lopen gillen in het midden van de nacht, maar ook in het gebruik van middelen die een 'verlichtende' werking hebben op het bewustzijn van de patiënt: alcohol en drugs.
Langdurig gebruik van drugs kan leiden tot psychiatrische symptomen - maar in de praktijk is het vaker zo dat een psychiatrische aandoening leidt tot (langdurig) drugsgebruik. Het heeft dus geen zin te denken "zou hij maar stoppen met die drugs, dan zou het probleem zijn opgelost".
Schizofrenie wordt niet door hard- of softdrugsgebruik veroorzaakt, hooguit kan het zo zijn dat drugsgebruik de schizofrenie eerder zichtbaar maakt. Wel komt het vaak voor dat schizofreniepatiënten veel drugs gebruiken. Met name van marihuana is vastgesteld dat het psychoses uitlokt of versterkt.
Bron Anoiksis
​
Misverstanden
Er bestaan veel misverstanden rond schizofrenie, bijvoorbeeld
dat mensen met schizofrenie een gespleten of dubbele persoonlijkheid hebben.Dat is niet het geval.
Ook wordt gedacht dat mensen met schizofrenie agressief of gevaarlijk zijn. Dat kan natuurlijk voorkomen maar niet meer dan bij de rest van de bevolking.
Het gedrag van iemand die psychotisch is wordt door de mensen in de omgeving niet goed begrepen waardoor ze zich angstig en onzeker gaan voelen.
Verder dragen de media bij aan stigmatisering door in verslagen over gewelddadige incidenten expliciet te vermelden of het om een ‘schizofrene’ of ‘verwarde dader’ ging.
Mensen met schizofrenie zijn niet vaker dan gemiddeld dader, wel vaker slachtoffer.
bron Anoiksis
​
​
Schizofrenie in de kindertijd
Schizofrenie bij kinderen onder de 12 jaar is extreem zeldzaam.
Geschat wordt dat het bij 1 op de 40.000 kinderen voorkomt.
Van jongeren tussen 13 en 19 jaar krijgt 0,5% een psychose. Bij de helft van hen betreft het een schizofrene psychose. Schizofrenie openbaart zich bij mannen meestal tussen het 15e en 25e levensjaar, bij vrouwen gemiddeld 5 jaar later. Daardoor zijn bij jongeren twee keer zo veel jongens psychotisch als meisjes.
Wanneer kinderen of adolescenten een psychose krijgen lijkt deze in veel opzichten op die van volwassenen maar de leeftijd kan verschil maken. De voortekenen worden meestal gekenmerkt door achteruitgang in schoolse vaardigheden, sociale terugtrekking, gedesorganiseerd en/of ongewoon gedrag, toenemende moeilijkheid om dagelijkse taken uit te voeren, afname in zelfverzorging, bizarre eetgewoonte en hygiëne, verandering van de gemoedstoestand, gebrek aan impulsbeheersing, vijandigheid, agressie en lusteloosheid. In sommige gevallen is het moeilijk om een verschil te zien tussen ‘gewoon adolescentengedrag’ en iemand met een beginnende psychose. Kenmerkend is vooral de dalende lijn in het functioneren.
Bij jongeren met een psychose is er vaak sprake van minder duidelijk geformuleerde wanen, minder auditieve hallucinaties en betreft het vaker een psychose van het gedesorganiseerde of ongedifferentieerde type dan bij volwassenen.
Alarmsymptomen zijn een teruggang in functioneren op verschillende levensgebieden waarbij met name sociaal isolement belangrijk lijkt.
Risicofactoren
De risicofactoren zijn bij kinderen grotendeels dezelfde als bij volwassenen.
Genetisch: De kans op schizofrenie is verhoogd bij jongeren met een eerstegraads familielid met schizofrenie. De gemiddelde kans dat iemand tijdens zijn leven schizofrenie ontwikkelt wordt geschat op 0,8% maar bij kinderen van een ouder met schizofrenie is dit vermeerderd tot bijna 13%. Genen zijn belangrijk maar bepalen niet alles. Het lijkt er steeds meer op dat er een interactie is tussen genen en omgevingsfactoren.
Omgevingsfactoren: Veel stress of stressvolle gebeurtenissen kunnen een effect hebben op het ontwikkelen van een psychose zoals: problemen voor en bij de geboorte, trauma in de kinderleeftijd, leven in een etnische subgroep of het opgroeien in een stedelijke omgeving.
Gebruik van cannabis wordt vaak gezien als een risicofactor. Onderzoek toont aan dat cannabis de kans op schizofrenie aanzienlijk verhoogt en zelfs verzesvoudigd! Vroeg beginnen met blowen verhoogt dus ook de kans op schizofrenie op jonge leeftijd.
Prognose
In het algemeen geldt dat hoe eerder schizofrenie begint hoe slechter de prognose.
Andere factoren die een minder gunstig beloop voorspellen zijn een sluipend begin, langere duur van een onbehandelde psychose, schizofrenie in de familie, meer negatieve symptomen en afwezigheid van uitlokkende factoren.
Het gaat hier om statistische verbanden. Op individueel niveau zijn uitzonderingen mogelijk.
Behandeling
Hoe sneller en adequater de behandeling, hoe groter de kans op een beter beloop.
In principe volgt de behandeling van psychose bij jongeren dezelfde principes als bij volwassen, namelijk een combinatie van medicatie, voorlichting en psychosociale interventies.
Bij jongeren is het betrekken van het gezin belangrijk. Psycho-educatie kan de patiënt en de familie helpen de stoornis te accepteren, risicofactoren te verminderen (bijvoorbeeld stoppen met blowen en uitzoeken wat persoonlijke stressbronnen zijn) en een plan te maken voor de toekomst. Psycho-educatie kan individueel, in groepsverband of in gezinsverband worden aangeboden.
School en opleiding is ook een belangrijke factor en vaak is er discussie nodig over welke informatie de school nodig heeft om de jongere goed te kunnen begeleiden.
Cognitieve gedragstherapie (CGT) is een steeds vaker ingezette interventie bij jeugdigen met psychose. Het kan effectief zijn wanneer medicatie onvoldoende helpt bij wanen en hallucinaties.
Jongeren vinden het belangrijk dat er aansluiting is bij hun leefwereld en dat ze steun hebben van hun vriendenkring.
Preventie
Over preventie nog niet zo veel bekend. Het is wel onderwerp van onderzoek.
Er zijn aanwijzingen dat het gebruik van visolie (EPA en DHA) in de puberteit de kans op psychose vermindert. Maar ook de sociale omgeving speelt een belangrijke rol
10 Mythes over mensen met psychische stoornissen
​
1. Het is aanstellerij
Psychische stoornissen worden nogal eens onderschat. De ervaring leert echter dat het vaak om chronische en ongeneeslijke aandoeningen gaat, die het verdienen om serieus genomen te worden. Naast omstandigheden spelen erfelijke factoren vaak een rol, soms zelfs de hoofdrol. De hersenchemie van de cliënt kan behoorlijk uit balans zijn geraakt. Net als bij suikerziekte of een leveraandoening, is er sprake van een orgaan dat niet werkt zoals het zou moeten.
2. Het komt weinig voor
Een kwart van de bevolking heeft een psychische ziekte. En dan gaat het niet alleen om zware psychiatrische stoornissen, zoals schizofrenie, maar ook om bijvoorbeeld depressie, angststoornissen en ADHD. Veel mensen met een psychische aandoening schamen zich voor hun ziekte, en lopen hun hele leven op hun tenen om het voor anderen te verbergen. Terwijl contact met lotgenoten juist voor herkenning en opluchting kan zorgen. Als het probleem bespreekbaar is geworden, blijkt ook vaak dat er goede behandelmogelijkheden zijn.
​
3. Ze hebben het aan zichzelf te danken
Het idee dat mensen met een psychische stoornis eigenlijk gezonde mensen zijn die zich niet normaal 'willen' gedragen is diepgeworteld. Maar stel dat we mensen met andere handicaps ook zo zouden behandelen. Dat we tegen een blinde zouden zeggen: "Je moet beter uit je doppen kijken!"
Het is schrijnend om iemand zijn eigen ziekte ook nog zelf aan te rekenen. Het zou voor de zieke veel prettiger zijn als de omgeving kennis zou hebben van wat de ziekte feitelijk teweegbrengt, en hoe je hem het beste zou kunnen ondersteunen.
​
4. Ze zijn dom, zwakbegaafd of ontoerekeningsvatbaar
​
Maar een klein deel van de psychische stoornissen gaat ten koste van de verstandelijke vermogens. Het leeuwendeel van de mensen met een psychische stoornis heeft een goed besef van zichzelf en zijn situatie, heeft beschikking over al zijn verstandelijke vermogens en is normaal of bovengemiddeld intelligent.
Wat dat betreft is het niet anders dan het missen van een arm of een been: iemand met een psychische stoornis heeft een beperking, maar afgezien daarvan is het een volledig capabel individu. Soms vraagt hun handicap om een specifieke vorm van hulp. En begrip helpt altijd.
​
5. Ze veroorzaken meestal overlast
​
Mensen met een psychische stoornis komen in de media vaak pas in beeld als ze door hun stoornis overlast veroorzaken. Toch zijn deze opvallende problemen niet representatief voor het merendeel van mensen met psychische stoornissen. Het gaat immers om een kwart van de bevolking. De meesten daarvan lijken min of meer normaal te functioneren. Ze hebben een baan, doen het huishouden, voeden kinderen op, zijn actief in verenigingen, enzovoort. De psychische stoornis uit zich echter in de vele beperkingen die het met zich meebrengt in het dagelijkse leven. Individuen en gezinnen proberen dat in eerste instantie vaak zelf op te vangen, en dat is een zware opgave.
​
6. Het is een tijdelijk probleem, het gaat wel weer over
​
Omdat het verloop van psychische stoornissen nogal eens wisselt, ontstaat bij de omgeving het idee dat het een eenmalig iets is dat wel weer overgaat. Ook de zieke zelf heeft er vaak moeite mee dat goede en slechte tijden elkaar opvolgen.
Gezonde mensen hebben een hoop veerkracht; iemand met een psychische ziekte moet dat missen. Gezonde mensen hebben 'ook wel eens wat', maar hebben de capaciteit om dat na verloop van tijd te overwinnen. Voor iemand met een psychische aandoening kan een schijnbaar kleine aanleiding er al toe leiden dat hij langdurig uit balans raakt. Hij heeft een chronisch probleem, waar hij voor de rest van zijn leven rekening mee zal moeten houden. Hij wil wel net zo flink zijn als de rest, maar zijn hersens laten hem in de steek.
​
7. Je moet er geen aandacht aan besteden
​
Veel mensen verkeren in de veronderstelling dat psychische problemen voor een deel problemen zijn die zichzelf oproepen: hoe meer je er mee bezig gaat, hoe erger het wordt. En omgekeerd, dat als je het probleem maar zo goed mogelijk negeert, dat het dan 'vanzelf' weer overgaat.
Helaas werkt dat vaak averechts. Psychische problemen zijn echte ziektes, en vaak nog vrij ernstige ziektes ook. Het verwaarlozen van een ziekte leidt tot verergering, niet tot verbetering. Mensen met een psychische ziekte kunnen redelijk goed functioneren in de maatschappij als ze hulp krijgen die precies past bij de aandoeningen die ze hebben. Bij verwaarlozing van de problematiek is er een reële kans dat de zieke van de wal in de sloot raakt.
​
8. Er zijn toch medicijnen voor?
​
Er bestaan geen medicijnen waarmee een psychische stoornis kan worden genezen. Medicijnen voor psychische stoornissen werken als een prothese: ze ondervangen voor een deel een defect in de hersens van de lijder. Ze dempen de klachten. Als ze al werken, want bij een deel van de mensen werkt geen enkel medicijn. En vaak is het niet meer dan een noodoplossing om het leven dragelijker te maken.
De zieke is vaak voor de rest van zijn leven op de medicijnen aangewezen: zodra hij er mee zou stoppen, komen de symptomen terug. Soms zelfs in verergerde vorm. Vergelijk het met een suikerpatiënt die zijn leven lang insuline nodig heeft.
Een extra probleem dat kleeft aan het gebruik van medicijnen is dat ze vaak zeer hinderlijke bijwerkingen hebben. De keuze is dan tussen ziek zijn van de stoornis of ziek zijn van de pillen.
9. Ze hebben geen maatschappelijk nut
Het grootste deel van de psychisch zieken is niet zo zwaar gehandicapt dat zij niet actief aan de maatschappij deel kunnen nemen. Integendeel, de meesten van hun zijn actieve burgers, die hun steentje bijdragen. Er zitten zelfs Nobelprijswinnaars tussen. Zolang ze voldoende steun krijgen om de gebreken die hun stoornis met zich meebrengt te compenseren, kunnen ze redelijk goed functioneren als partner, ouder, werknemer en soms zelfs als werkgever.
We zouden eens meer integraal over de maatschappelijke rol van mensen met een psychische aandoening moeten denken. De wil om te werken ontbreekt niet. Maar het is nu te vaak het geval dat iemand wordt afgewezen vanwege zijn handicap. En omgekeerd: mensen die zich nuttig maken in onbezoldigd werk, zoals mantelzorg, worden juist weer een onwillig arbeidscircuit in gepusht. Met een beetje flexibiliteit kan soms veel maatschappelijke winst geboekt worden.
​
10. Als ze weer beter zijn, is hulp niet meer nodig
​
Maar al te vaak stopt de behandeling omdat het aantal sessies een bepaalde limiet heeft bereikt, en wordt men genezen verklaard ... omdat de behandeling is gestopt. Psychische aandoeningen zijn echter vaak chronische condities. Behandelcentra zijn veelal uitsluitend op het behandelaspect gericht, maar laten verstek gaan bij de nazorg. Daardoor dreigt dikwijls de investering die in een cliënt gedaan is, weer verloren te gaan. Ook in het re-integratiecircuit is het gat tussen 'ziek' en 'gezond' te groot. Een psychisch zieke zit juist vaak levenslang in het grijsgebied tussen 'volledig uitgeteld' en '100% fit'.
Waar cliënten behoefte aan hebben, is maatwerk en balans. Daarmee kunnen we er voor zorgen dat we het maximale uit onze zieke medemensen halen tegen de minste kosten. Als iemand eenmaal in de put is afgegleden, is het te laat om deze te dempen!
bron ggz